5月9日(土)、春爛漫のさわやかな陽気の中、“代謝疾患のこどものみらいを考える春のセミナー”が

当法人にて開催されました。

午前のプログラム1つ目は、NPO法人 ALDの未来を考える会 理事長 本間りえさんによる講演

「繋がり・育てること」。

自称『超・晴れ女』という本間さんが、札幌に素晴らしい晴天を運んできてくれました！

ALDの息子さんと過ごしてきた25年間をパワフルに、そして情熱的に語っていただきました。

2つ目のプログラムは、生涯医療クリニックさっぽろ 院長 土畠智幸による講演

「代謝疾患に対する呼吸ケア」。

本間さんの講演を受けて、呼吸ケアの話題にとどまらない、在宅医療についての話も

させていただきました。

午後からはグルーディスカッションが行われ、札幌市内外を含め5家族の方たちや、

北海道医療センターの長尾・田中両医師、また当法人の3名の医師が加わり、

時には真剣に、また時には笑い声も上がりながら、これまでの経験や日々の想いを

皆さんじっくりと語り合われていました。

グループディスカッションと並行して、ポーセラーツとプリザーブドフラワー教室の

体験コーナーが開催され、平日の教室に普段参加できない職員数名がここぞとばかりに参加し、

楽しい時間を過ごしました。

患者様ご家族の手作り品販売コーナーも、とっても賑わっていましたよ。

 

※ALDとは…男子数万人に1人の割合で発症する遺伝性の先天性代謝異常症、副腎白質ジストフィーのことです。

M.H